Экстрофия мочевого пузыря

Экстрофия мочевого пузыря у детей

Дорогие мамочки и папочки, обращаюсь к вам как мама ребенка с ЭКСТРОФИЕЙ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ, если вы (или кто-то еще) столкнулись с таким диагнозом — экстрофия мочевого пузыря, знайте что с этим можно справится, но вам нужно действовать…

Мы с мужем очень хотели общего ребеночка (у меня дочь от первого брака 17 лет), но в течении 5 лет попытки были безрезультатны. Почти потеряв надежду, мы обратились в клинику, прошли все анализы и т.п. И…получилось!!! Наша беременность проходила легко, небольшая тошнота по утрам-это все, что меня мучило… На УЗИ в 25 недель мы очень хотели узнать пол малыша, после вопроса об этом врач насторожился и что-то долго нас крутил с боку на бок… В этот момент я и поняла-что-то не так. Сейчас думаю, если бы я не переспросила тогда, что было бы сейчас… Слава богу, все сложилось как сложилось.

Диагноз был поставлен АМФОЛОЦЕЛЕ (желудок наружу) или (пупочная грыжа). Начали меня пугать, что пока не поздно (до 27 недель), можно сделать… и т.д. и т.п. Чтобы не мучить в дальнейшем ребенка. На этом наше спокойствие закончилось… Не успокоившись мы поехали в областной город на УЗИ. Смотрели врачи-узисты самых высших категорий (!!!!), успокоили у нас — просто грыжа, что это простейшая операция по удалению грыжи, практически не останется шрамов, будет пупочек… Потом нас смотрели, смотрели, смотрели… уговаривали…никому не хотелось отвечать!?

По настоянию моего гинеколога рожать мы поехали в областной роддом. И там, низкий поклон всем врачам, кто со мной занимался, мне сделали кесарево (у нас в городе я готовилась к обычным родам!!!), защитив этим ребенка от лишних напряжений и т.п.

Конечно, в шоке были все… И если бы диагноз был поставлен ПРЕНАТАЛЬНО… не было бы долгих исканий хирургов, кто будет делать операцию. На 4-е сутки мы только попали в Москву к профессору Рудину Юрию Эдвартовичу в больницу Святого Владимира (бывшая Русаковка) и на 8-е сутки прооперированы. Спасибо ВСЕМ докторам, низкий поклон Юрию Эдвартовичу, за сына…
Сейчас нам 2 годика исполняется 6 октября, прошло две операции, предстоит еще две (при хорошем результате) и мы не отличаемся по развитию от других детей, только писаем пока в подгузник.

Полгода назад я случайно наткнулась на сайт и форум об экстрофии мочевого пузыря и… началась совсем другая жизнь. Мы поняли, что мы не одни (живя в провинции, где об этом пороке врачи слышали только на курсах в институтах и то вскользь), что есть, пусть и далеко, но люди с такими же проблемами, как у нас. А как там нас радушно встретили, какие там добрые люди, наш администратор Наталья — не пропустит ни одну просьбу, ответит на любой вопрос. Поверьте, стало легче жить.

Вот и хочу я в своем послании обратить еще раз внимание на наш порок развития:
Мамочки и папочки! Соберитесь! От вас сейчас зависит все!

Небольшое обращение к вам от нашего форума:

ЭКСТРОФИЯ МОЧЕВОГО ПУЗЫРЯ!
Данный порок развития считается одним из наиболее сложных и комплексных в урологии и затрагивает мочеполовую и костную системы организма:
мочевой пузырь оказывается открытым наружу — экстрофированным, при этом отсутствует его передняя часть; наблюдается тотальная эписпадия (расщепление уретры) и диастаз (расхождение) лонных костей.
Экстрофия образуется на 4-5 неделях развития эмбриона, ее причины пока до конца не ясны.

КАК РАСПОЗНАТЬ ЭКСТРОФИЮ ПРЕНАТАЛЬНО?
Экстрофия мочевого пузыря может быть диагностирована в ходе процедур УЗИ беременных примерно после 20-ой недели. Признаками, по которым врач УЗИ может заподозрить экстрофию и направить беременную на дополнительные исследования могут являться:

• не видна тень мочевого пузыря (за все время процедуры не видно, как наполняется и опорожняется мочевой пузырь);
• избыточность тканей под пуповиной на передней брюшной стенкой (выпуклость);
• измененные гениталии;
• пуповина расположена ниже, а анус выше, нежели чем обычно;
• диастаз лонных костей.

Нельзя переоценить важность пренатального диагностирования экстрофии, так как именно дородовая диагностика позволит проинформировать и подготовить будущую маму к необходимости транспортировки в центральные мед.центры страны, где специализируются на лечении экстрофии. И это крайне важно, так как:
Экстрофия должна быть прооперирована в ПЕРВЫЕ 2-3 СУТОК ЖИЗНИ ребенка, пока тазовые кости еще достаточно пластичны, чтобы их свести без остеотомии!

ЧТО ДЕЛАТЬ?
Важно направить ребенка именно в центральные клиники страны, где накоплен многолетний успешный опыт проведения операций по первичной пластике мочевого пузыря местными тканями!!!

Именно от этой первой операции зависит дальнейшая судьба и здоровье ребенка — сможет ли он писать самостоятельно, сохранит ли свой пузырь, будет ли сухим, научится ли контролировать мочеиспускание, или на всю жизнь останется инвалидом+
Такая практика — направлять детей именно в центральные, специализирующиеся на экстрофии мочевого пузыря клиники, — это единственная реальная помощь, которую можно оказать таким пациентам, и которая практикуется во всем мире.

Если у вас родился ребенок с экстрофией мочевого пузыря или этот диагноз поставлен в ходе УЗ-исследований, пожалуйста, свяжитесь с центральными клиниками страны :
Москва, НИИ Урологии, проф. Рудин Юрий Эдвартович,
моб.тел.: +7-905-555-05-39, rudin761@yandex.ru

Санкт-Петербург СПбГПМА, проф. Осипов И.Б.).

Дополнительную информацию, а также информационно-психологическую поддержку пациентам можно получить на Сайте Российского Интернет-сообщества пациентов с экстрофией МП.
Наш адрес в интернет: http://bladderexstrophy.ru/ , наш Форум: http://exstrophy.webtalk.ru/

От себя хочу добавить: ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Всем удачи, если возникнут вопросы, пожалуйста, обращайтесь на мой e-mail: hozyaika13@mail.ru, с радостью отвечу всем.

Автор статьи: Наталья Костина